“No século XXI é inadmisíbel que as persoas teñan que aturar a dór insoportábel da fase derradeira dalgunhas patoloxías”. María Xesús Lago Vilaboa é traballadora social na Unidade de Coidados Paliativos do Hospital do Meixoeiro en Vigo. Foi no seu día secretaria xeral de Benestar, integrada na vicepresidencia da Xunta no período do goberno bipartito (2005-2009) e coñece como poucas o lento avance deste piar do estado de benestar. Forma parte dun equipo que atende o servizo de Coidados Paliativos nunha zona do hospital vigués especialmente acondicionada, “na decoración contamos coa facultade de Belas Artes de Pontevedra”, con cuartos individuais e con cama para familiares que acompañan. O problema, segundo explica, non é que estas unidades, que hai en todas as areas hospitalarias do país, non cubran as necesidades, “onde falta avanzar máis é na atención domiciliaria”. Lago pregúntase por que con taxas tan altas de doazón de órganos non temos a mesma capacidade de deixar por escrito a vontade de como debe tratarnos o sistema sanitario cando entramos no camiño que nunca desandamos, o vieiro sin fin que dicía Ramón Cabanillas.
Falamos dos coidados paliativos sen saber distinguir ben se son unha opción ao que todo o mundo ten acceso no transo final da vida.
Son unha parte da medicina que se ocupa das persoas cun prognóstico de vida comprometido e non teñen xa curación. Son coidados que procuran aliviar o sufrimento tanto físico, psicolóxico ou espiritual e tamén social. E están pensados para manter unha vida digna até o fin. En Galicia temos a lei 5/2015 de “dereitos e garantías da dignidade das persoas enfermas terminais”. Recolle os dereitos que todos temos cando nos enfrontamos a un proceso de final de vida. Por exemplo que unha persoa pode decidir sobre o seu propio proceso de morrer, que quere e que non quere para si. Se quere ser mantido artificialmente até o fin ou rexeitar tratamentos que manteñan a vida artificialmente, tamén sobre alimentación ou calquera outro procedemento invasivo que non vai ser útil e producirá sufrimento. A lei trata de darlle carta de natureza á decisión das persoas para dispoñer do final da súa propia vida.
Esa decisión pódese tomar en plenitude de facultades co que se coñece como “testamento vital”. Hai información abondo de como facelo?
Ademais da lei hai outros regulamentos e documentos denominados Instrucións que noutras comunidade chámase testamento vital. Podemos tomar unha decisión e recollela de maneira libre no que dicimos se queremos ou non que nos propoñan eses tratamentos. O documento está salvagardado nun Rexistro Galego de Instrucións Previas, tamén está recollido nun rexistro estatal e incorpórase no historial médico de cada cidadán que o realiza. Daquela se tes un accidente e ingresas nun hospital o médico que te atende xa sabe desde o primeiro momento o que queres e o que non. Por exemplo se queres ou non resucitación sempre e cando estea comprometida a dignidade da vida que che queda, porque vas quedar cunha discapacidade que consideras que non vai permitir que teñas, ao teu xuízo, unha vida digna.
E hai moita xente que realice ese documento?
Funciona pero hai escasa información en relación a eses dereitos. Con independencia de que a medicina foi mudando dun certo paternalismo tradicional a unha visión máis centrada no paciente, a cidadanía non ten moi claro que pode facer ese documento. Os profesionais asistenciais vanse decatando que non son decisións deles senón que teñen que ser compartidas cos pacientes, coa familia, e que a parte asistencial ten obriga de dar a coñecer e consensuar as decisións, informando nós como especialistas para que poidan tomalas coa mellor información. Aínda hai poucos documentos de instrucións previas en Galicia en relación a outras comunidades autónomas. Rondan os 7.000 e a maioría deles fixéronse nos últimos dous anos. Evoluciónase rapidamente, pero debe ser sempre desde unha base informativa e unha boa comunicación As persoas quedamos máis tranquilas sabendo que estamos en mans de persoas que van ter en conta o que decidamos en circunstancias que limitan a nosa autonomía de decisión.
Estamos preparados para esa valoración fría que esixe elaborar esas Instrucións Previas?
Arredor de 400 persoas pasan cada ano pola Unidade de Coidados Paliativos hospitalaria que temos no Meixoeiro. Arredor dun 20% delas volven a casa e durante un tempo manteñen unha vida digna. Pasan sen dor nin sufrimento ese tempo de vida que lle queda . E é unha unidade das mellor valoradas cando se fan os inquéritos de valoración. Chegan moi asustados porque non coñecen o que son os coidados paliativos e pensan que é un lugar no que entras a morrer. Sendo conscientes, uns máis outros menos, de que están nun proceso de final de vida, a xente cando sae de alí ou a familia cando remata a vida do familiar, valora o trato digno que se lle dá, a información, o enfoque integral que tenta evitar o sufrimento. Non se pode admitir no século XXI que as persoas teñan que aturar a dór insoportábel da fase derradeira dalgunhas patoloxías. Hai sufrimento emocional porque é un momento transcendental e hai situacións sociais graves, conflitos por resolver, papeis por arranxar, decisións que tomar e na Unidade de Coidados Paliativos trátanse todas esas situacións cos pacientes e as súas familias. Ás persoas hai que facilitarlle a verdade soportábel sobre o seu proceso e ir facilitándolle información a medida que a demanda. A práctica totalidade das persoas que entran nunha Unidade de Coidados Paliativos sabe que o seu proceso non ten xa posibilidade de resolución e trátase de axudar a que sexa unha situación o máis digna posíbel.
No século XXI é inadmisíbel que as persoas teñan que aturar a dór insoportábel da fase derradeira dalgunhas patoloxías.
Hai unidades de paliativos en toda a rede pública sanitaria?
Hainas en todas as areas sanitarias pero o que están pouco desenvolvidos son os coidados paliativos na atención domiciliaria. Non hai equipos abondo e hai que amplialos porque tamén o di a lei: cada quen debe poder escoller se morrer nun hospital ou na casa. Non sempre se pode garantir esa atención especializada a domicilio, con acompañamento sociofamiliar. Entendo que é aí onde hai que reforzar, dando máis formación aos médicos de atención primaria e formando máis equipos de atención domiciliaria. A medida que a sociedade reclame que se cumpran eses dereitos avanzaremos máis de presa e quen xestione a sanidade darase conta de que ten que atendelo como outras áreas clínicas.
Estamos falando sempre de equipos de atención.
En Coidados Paliativos só se pode traballar cun enfoque integral. Nós temos unha psicóloga, un médico, persoal de enfermería, auxiliares de clínica e eu como traballadora social, formados para abordar o traballo conxuntamente. Primeiro a psicóloga e eu facemos a primeira entrevista psicosocial conxunta, na que avaliamos co médico e enfermería, a situación: como chegou até alí, como evoluiu a enfermidade, que é o que máis lle preocupa, que sabe e que non sabe e esa conversa inicial moi aberta danos pistas de como temos que intervir. Falamos coas familias e ao final hai unha unidade de acción entre todos. O traballo é duro e complexo e aínda o é máis nas unidades de paliativos pediátricas, que hai noutras comunidades autónomas. Pasa factura emocional, pero cando ves os resultados e os apoios que se prestan ás persoas e ás súas familias nese transo paga a pena.
O membro de honor da Sociedade Española de Coidados Paliativos, o oncólogo Enric Benito, sostén a idea de que a morte é un instante e que o bo morrer ten que ver coa conformidade das persoas coa propia biografía.
Enric Benito formúlao dicindo que a morte non existe. Nós despois da primeira entrevista temos contactos regulares e aínda que non temos unha estatística feita, as persoas que mellor aceptan a inminencia do falecemento son aquelas que tiveron unha vida plena, que está satisfeitos coa súa biografía, que tiveron boas relacións familiares… que sinten que a súa vida pagou a pena.
Hai unha confusión, interesada ou non, entre coidados paliativos e eutanasia?
Cada vez os médicos están máis concienciados sobre os limites éticos do esforzo terapéutico. E que se as medidas curativas non teñen sentido a obriga é paliar o sufrimento. Xa non hai esa obstinación de intentar unha curación que xa non é posíbel. Por iso é importante deslindar a diferenza entre coidados paliativos e eutanasia. Avanzar como se debe en coidados paliativos non evita que se aborde a regulación da eutanasia: os coidados paliativos teñen que que ver co dereito á morte digna e a eutanasia coa capacidade de cada persoa a decidir sobre o momento da súa morte. É certo que só cinco paises teñen regulada a eutanasia: Holanda, Luxemburgo, Bélxica, algúns estados dos EEUU e Colombia. En Suíza e noutros estados existe o suicidio asistido. En España, e penso que non só pola cuestión relixiosa, quizais tamén polo estilo de vida ou de relacións familiares, non se abriu o debate e claro que ten moito peso a Igrexa. O debate acabará realizándose pero non me gusta que se vincule cos coidados paliativos porque confunde á cidadanía que identifica eutanasia e coidados paliativos. A sedación non acurta a vida.
Non me gusta que se asocien eutanasia e coidados paliativos porque confunde á cidadanía. A sedación non acurta a vida.
Teñen as mesmas posibilidade as persoas que viven no entorno rural que no urbano? Demandan diferentes cousas?
Non noto diferencia nas demandas. Entre rural e urbano non identificamos ningún patrón claro de preferencia sobre morrer no hospital ou na casa. O que si mudou é a configuración sociofamiliar. Todo o mundo sería capaz de manter ao seu familiar na casa se tivera soporte dabondo para que ese proceso o puidese levar de xeito razoábel. Porque os pacientes o que queren é seguridade, saber que se te pos mal tes un teléfono ao que chamar e ingresar na unidade, que se se agrava o proceso podes contactar cun médico que te vai aliviar a situación, e se hai unha situación de cansazo familiar podes chamar e terás axuda nesa situación de esgotamento. Cada vez máis imos ver iso. Porque as familias mudaron, hai xente maior coidada por outra xente maior, hainas que viven soias, e limítase o dereito a rematar a túa vida na casa se non se ofrecen apoios ou acompañamentos. Por iso a elección non é totalmente libre e rematas no hospital porque non queda outra. Pero aínda sen nós atopar diferencias entre o mundo rural e o urbano, é certo que nas cidades hai máis recursos dos que se contemplan en concellos máis afastados. Aquí na área de Vigo hai concellos máis isolados, A Caniza, Arbo ou Crecente, hai moitas parroquias con accesos complicados, e o trato na casa será diferente que nunha cidade por esas circunstancias obxectivas.
Moitas persoas con conviccións relixiosas reclaman tamén atención de cregos, como se manexa isto nas unidades hospitalarias?
As persoas nos hospitais teñen dereito a dispor de apoio da súa relixión. O peso da catolicismo é maioritario e os cregos funcionan a demanda das persoas. E se o demandan os pacientes ou as súas familias, facilítaselles.
